Adélku a její maminku jsem poznala díky Doteku světla, projektu, fungujícím od roku 2010, který sdružuje vybrané fotografy, kteří fotí děti s hendikepem do 15 let a děti předčasně narozené. Obě dvě jsou báječné, milé, veselé a hodně usměvavé, přestože se perou od Adélčina narození s mnoha problémy.
S dovolením Moniky, maminky, přináším Adélčin příběh i Vám a proložím ho fotkami, které jsme společně nafotily jednoho slunečného odpoledne na několika místech. Adélka měla shodou okolností tento den své osmé narozeniny a myslím si, že jsme si ten den nemohly užít lépe. Začaly jsme fotit s králíčkem, Adélčiným věrným kamarádem na zahradě, poté v bazénu, který byl pro Adélku velkým zážitkem, přesunuly jsme se na hipoterapii, kam Adélka pravidelně každý týden dojíždí a skončili canisterapií se třemi úžasnými hafany. Vůbec nebylo jednoduché vybrat mezi tolika snímky ty nej, protože Adélka byla ne všech úžasná :-)
Seznamte se s Adélkou :-)
Přikládám příběh psaný maminkou:
Adélka se narodila 29. května 2010 ve 23:42. Můj porod byl vyvolávaný pro těhotenskou cukrovku a nebyl příliš ukázkový. Ale nakonec jsme to obě zvládly, i když akutním "císařem". V nemocnici jsme kvůli Adélčině nízké váze zůstaly celý týden, ale potom nás pustili a vše se zdálo být úplně v pořádku, a tak, jak má být.
Když byly Adélce tři měsíce, byli jsme s ní na neurologii, na kontrole, po které jsme začali cvičit vojtovku, tehdy pro opožděný vývoj. Ten jsme ale po dalších 3 měsících dohnali, a tak nás na neurologii vyřadili z evidence a mysleli jsme si, že máme doma zdravé miminko. Měsíce plynuly a Adélka se začala stavět, obcházet nábytek chodila za ruku, ale sama se rozejít nemohla. Poprvé se rozešla sama, když jí bylo 18 měsíců a 10 dní. Chůze byla ale nestabilní a Áďa hodně padala. Tehdy jsem se ptala naší dětské doktorky, zda je to normální, že se mi zdá, že špatně chodí a tehdy mi odvětila, že máme dávat bačkorky obráceně a že se to srovná. Netrvalo dlouho a bohužel jsme museli do nemocnice, Adélka měla počínající zápal plic, tak si nás tam nechali. Chůzi naší dcery jsme tehdy konzultovali s lékaři v boleslavské nemocnici a ti nám řekli, že se to rozhodně nesrovná. Odeslali nás k jiné neuroložce a začala různá vyšetření. Pak jsme se dostali do FN Motol, kde Ádě udělali všechna neurologická vyšetření a tehdy byl naší diagnózou centrální hypotonický syndrom, který ale neznamenal konečnou diagnózu, na tu jsme si museli počkat ještě 4 roky. Dětskou lékařku jsme okamžitě změnili.
Mezi tím jsme začali s Adélkou cvičit, nejprve vojtovku, pak jsme přešli na bobath koncept a cvičení dle Čápové. Pravidelně jezdíme také do lázní. Protože Adélka miluje zvířata, začali jsme chodit i na zvířecí terapie, nejdříve hipoterapii a později jsme našli i canisterapii. Časem jsme přidali ještě ergoterapii a logopedii.
Po 4 letech výzkumů a vyšetření u neurologů, na genetice i metabolických vadách a u všech dalších odborníků, nám lékaři 30. 6. 2016 sdělili konečnou diagnózu. Byla to pro nás velká rána a život se nám ze dne na den obrátil na ruby. Je to Ataxie teleangiectasia - Louis Barr Syndrom. Velmi vzácné a velmi vážné genetické onemocnění. Je to porucha 11. chromosomu s progresivním průběhem. Jedenáctý chromosom má u zdravého člověka funkci obnovy buněk, naše Áďa tuto funkci však nemá, a tak je u ní velmi pravděpodobná možnost výskytu rakoviny v jakékoli formě a kdekoli. Z tohoto důvodu máme doporučení chránit naši dceru před vlivy, které rakovinu podporují, např. sluneční svit, a tak Adélka chodí přes léto zahalená v oblečení s UV filtrem. Dále se snažíme vyhýbat chemii v jídle, snažíme se vařit všechno domácí, a když něco kupujeme, velmi pečlivě čteme složení. Ataxia teleangiectasia je na druhou stranu také imunologická nemoc. Naše holčička má zatím imunoglobuliny v pořádku, ale i přesto chytne každý bacil, co kolem letí. Bývá často nemocná.
Adélka je krásná, usměvavá a velmi šikovná holčička, která se se svým nelehkým osudem tvrdě pere každý den. Je hypotonická a má mimovolné pohyby, které se projevují na její motorice. Zatímco hrubou motoriku se nám celkem povedlo vycvičit tak, že ustojí spousty věcí (i když se různě kymácí), jemná motorika je problém, což se velmi podepisuje na psaní a kreslení. A únava všechno ještě zhoršuje. Áďa nyní navštěvuje první třídu normální základní školy, kde má k dispozici paní asistentku. Pomalu si ve škole zvyká, nejvíce jí ale baví přestávky, dále má ráda matematiku, angličtinu a psaní.
Tak to je celý náš příběh až doposud, co bude v budoucnu, to neřešíme, užíváme si každičký den. Když je zdravá podnikáme různé výlety a snažíme se sportovat a zkusit i to, co se zdá být nemožné. Zkrátka jak říkám, život je boj a dokud budeme žít, budeme bojovat.
Monika
Když člověk prožije a zároveň se mu podaří zachytit na fotografiích tolik opravdové radosti a štěstí, může si být jistý tím, že dělá tu správnou "práci" :-)
Moc ráda jsem byla součástí Adélčina narozeninového dne a ještě jednou jí přeji, aby byla stále tak usměvavá a radostná holčička :-)
